Якщо позбавити людину можливості спілкуватися з іншими людьми за допомогою мови, якщо відібрати можливість рухатися, керувати своїм тілом, замкнути всередині себе — це вже смерть? Українська письменниця, телеведуча, актриса Марина Бородіна, яку вразив бічний аміотрофічний склероз (БАС), доводить, що ні. Особистість не так просто знищити, поки функціонує мозок. Навіть якщо між ним і світом залишилася дуже вузька щілина. Життя триває, навіть якщо форма його — інша.
Марина спілкується зі світом за допомогою рухів очей, які керують курсором комп’ютера. Вона написала очима книгу про себе, що має назву «Проти вітру». Книга обіцяє стати бестселером. Напередодні її презентації в Києві ми поспілкувалися з авторкою.
— Пані Марино, як, що й коли сталося?
— Все почалося з того, що я випустила з лівої руки пістолет. Ні, не метафорично — буквально. На зйомках у Лос-Анджелесі шість років тому. Я — акторка, шпигунка, в латексі — і раптом реквізит летить додолу, а з ним — усе, що я будувала 33 роки. Виявилося, що це не промах, а пролог. Діагноз: БАС — бічний аміотрофічний склероз. Голлівуд закрився, відкрилися двері в глибину. Без стоп-кадру. Без режисера. Лише життя — без дублів.
— Іще до того епізоду з пістолетом я відчувала слабкість у пальцях лівої руки, але була впевнена, що це від інтенсивних тренувань із боксу й невдовзі мине. Однак за три місяці я різко почала спотикатися, коли ставала на ліву ногу. Американські лікарі не давали відповіді. Я обійшла всіх. Єдине, що порадили, — пройти повторне обстеження за три місяці, але я поїхала в Україну. Там, у Центрі розсіяного склерозу, одразу зрозуміли, що до чого.
Далі стало складніше чітко вимовляти слова. Язик заплітався, як у п’яної людини. Потім я почала падати. Ще за два місяці шия ослабла й перестала утримувати голову під час падіння назад. За рік я вже не могла втримати навіть пластикову ложку, стало важко ковтати — я почала давитися їжею й пересіла в інвалідне крісло. Тобто що два-три місяці — мінус одна функція. Психіка бігла за тілом, як песик за поїздом. Не встигала. Це було швидко. Це було пекло. Але тепер я — вогнеходець.
— Які, на вашу думку, причини захворювання?
— Невідомі. Наука знизує плечима, лікарі зітхають. Я — імпровізую. У генах — усе гаразд. Можливо, душа забагато просила в цьому житті. Їй видали БАС — як еволюційний ліфт. Без кнопок. Без поруччя. І тільки вгору.
— Я була, як турбіна, — постійно в русі. Народилася в шахтарському селищі на Донеччині. В 17 років паралельно з навчанням почала працювати телеведучою. Потім телеканал КРТ переїхав до Києва, і я змінила локацію разом із ним. У Києві паралельно вчилася акторської майстерності й почала зніматися в кіно. Потім вийшла заміж і повернулася до рідного краю. В Донецьку ми жили щасливо: простора квартира біля парків, друзі, робота, сімейний бізнес, поруч батьки. Я виховувала синів, допомагала батькам і працювала ведучою великих подій. 2014-го все змінила війна. Ми переїхали до Києва разом із батьками, гадаючи, що це тимчасово. Але «тимчасово» стало назавжди. Там я знову повернулася до своєї мрії — кіно.
Навчалася в театральних студіях, Ukrainian Film School, знімалася в кіно. Поїхала на курс до Флоренції, а потім отримала грант і шанс на навчання в Лос-Анджелесі. Це було важке рішення — бачити дітей раз на три місяці протягом року, відмовитися від серйозних проєктів у Києві. Але я обрала навчання. У США довелося починати все з нуля, але це був неймовірний досвід: New York Film Academy, робота на майданчиках Universal Studios, викладачі, які працювали в Голлівуді, нові друзі та світ кіно ізсередини. Я провела там півтора року, отримала диплом і дозвіл працювати в США, підписала контракт із акторським агентом, почала зніматись у кіно. Здавалося, що мрії здійснюються. Але саме там, на зйомках, моя ліва рука вперше не втримала пістолета… І життя почало змінюватися в зовсім інший бік.
— Коли прийшло розуміння, що рухливість не повернеться?
— Погляд близьких. Ніколи не забуду того погляду. Коли я кажу щось, як мені здається, так само, як і тиждень тому, а вони мене не розуміють. Ані слова. І кивають, щоб не засмучувати мене, нібито чують. Але ж очі не брешуть!
— Скільки часу знадобилося, щоб ухвалити рішення жити далі?
— Три місяці. Рівно стільки часу в мене було до запланованої дати евтаназії. Я гадала, що стану тягарем для сім’ї. Однак очі й сміх синів, філософія стоїцизму, принципи йоги та нові технології переконали мене залишитися. Я знову стала собою. Просто в новій формі.
— Як ви спілкувалися, поки не було сенсора для очей?
— Я створила спеціальний алфавіт, яким ми користуємося й зараз. Я можу вимовляти деякі звуки, і послідовність цих звуків дає розуміння моїм близьким, що я хочу сказати. Людина з вулиці цього ніколи не зрозуміє. І міміка та жести: кліпаю очима — це «так», головою зліва направо — це «ні» тощо.
— Коли з’явився сенсор? І як він працює?
— Пристрій з’явився в мене восени 2020-го. Коштував він близько 3000 євро. Замовили й привезли знайомі. Називається eye-tracker — тоненька смужка під монітором, яка відстежує рух зіниць. Я використовую Tobii Dynavox Eye Gaze: інфрачервоні сенсори під екраном світять в очі, камера фіксує відблиски на рогівці й зіниці, алгоритм перетворює це на курсор і «клік».
— Як ви опановували роботу з ним?
— Це був тест на психічну витривалість. У мене не виходило навіть відкрити віртуальну клавіатуру.
— Коли ви написали очима перше слово? Що це було за слово? Які були відчуття?
— Це було не слово, а постріл. Очима. У мовчання. Ймовірно, це було «привіт». Я відчула присмак свободи.
— Як це — постійно бути всередині себе? А якщо хочеться вийти, жбурнути тарілку на підлогу?
— Це як сидіти в скляній кулі, де ти бачиш усе, але не можеш втрутитися. Часом хочеться встати, сказати, вдарити кулаком по столу. Але ти не можеш навіть підморгнути. Залишається одне — писати. Очима. Жбурляти речення. Вони летять точніше за тарілки.
— Про що ваша книга? Яким був процес написання? Наскільки це фізично та психічно складно?
— Моя книга «Проти вітру» — не про хворобу. Це про виклик, любов, пошук сенсу. Писала 16 місяців очима. По шість-вісім годин щодня. Здебільшого — з кавою поруч, яку не можу випити, але прошу давати нюхати. Найважче — чесність. Найлегше — іронія. Вона мене рятувала. Як бронежилет, зроблений зі сміху.
— Прокидаюся, роблю дихальні вправи, медитую. Потім — робота: книжка (зараз англійська версія на фінальній стадії редагування), листи вчителям, лікарям, замовлення товарів онлайн, фізичні процедури, прогулянка на вулиці. І відпочинок. День дуже структурований. Інакше тіло не витримує.
— У мене двоє синів. Вони підлітки. І неймовірні. Хлопці дуже виросли поруч із моєю хворобою. Стали відповідальними, теплими. Вони не просто допомагають — вони приймають. Не бояться моєї тиші. Пишу їм листи. Говорю про важливе. Ми вчимося жити разом у новому форматі. А ще в них чудове почуття гумору. Іноді я думаю, що це саме воно й утримує наш дім.
— Традиційне запитання: якими є подальші плани?
— План — повернути собі голос. Через Neuralink. Екранізувати «Проти вітру». Я працюю над цим. І побачити, як мої діти виростають. Це — найголовніше.
— …А якщо зникне Wi-Fi, і ви не зможете спілкуватися очима?..
— О, тоді я перетворюся на філософа. Дивитимусь у вікно й думатиму про сенс життя. Або спробую силою погляду увімкнути роутер. Якщо не вийде, доведеться писати книжку про життя без Wi-Fi. Це буде трилер.
— В Ірландії. З родиною. Тут спокійніше. І трохи легше організовувати догляд. Але серце моє завжди в Україні.
— Хто допомагає вам жити й творити?
— Моя команда — це родина, друзі, партнери у проєктах і ті, хто просто поруч. Я відчуваю цю підтримку. І без неї нічого б не вийшло. Друзі підтримують і приїздять до мене, незважаючи на те, що добиратися — цілий день, я живу в сільській місцевості. І ще — ритуали: дихальні практики, медитації, музика, яка тримає ритм, і книги, які не дають згоріти.
— Делікатне питання: про батька ваших дітей…
— Чоловік не зі мною, проте в нас хороші стосунки.
Бічний (латеральний) аміотрофічний склероз (БАС) — прогресуюче, невиліковне дегенеративне захворювання центральної нервової системи, за якого відбувається ураження як верхніх (моторна кора головного мозку), так і нижніх (передні роги спинного мозку і ядра черепних нервів) рухових нейронів. Супроводжується паралічем (парезом) кінцівок і подальшою атрофією м’язів. На це захворювання страждав відомий британський фізик-теоретик, космолог, астрофізик і письменник Стівен Гокінг. Абсолютна більшість випадків (90–95%) не пов’язана зі спадковістю й не може бути пояснена будь-якими зовнішніми чинниками (перенесеними захворюваннями, травмами, екологічною ситуацією тощо).
