22 вересня вперше відзначатимуть Всеукраїнський День Метеликів, покликаний привернути увагу до дітей, які отримують паліативну допомогу.
Ідею ініціативи запропонувала команда шелтеру "Місто добра", в якому працює найбільший дитячий хоспіс в Україні "Дім Метеликів", розповіли організатори для "УП. Життя".
Символом Дня обрали метелика, що символізує тендітність та вразливість дітей у паліативі. Також комаха стала знаковою для хоспісу завдяки одній із перших пацієнток – Марічці, в якої діагностували рак стовбура головного мозку. Лікарі не давали жодний надій пацієнтці, улюбленою істотою якої був метелик.
Дівчинка просила всіх малювати їй метеликів. Згодом комахи для Марічки почали "прилітати" з Японії, Європи, Америки та Австралії, розповідала Марта Левченко в інтерв’ю для "УП. Життя".
"Коли хвороба Марічки прогресувала і лікарі були безсилі, засновниця "Міста Добра" Марта Левченко сказала їй: "Ми не йдемо в лікарню. Ми йдемо у справжній Дім Метеликів", – розповідають благодійники.
Автори ініціативи зауважують, що українське суспільство досі з насторогою ставиться до теми паліативу. При цьому в країні немає точних даних про те, скільки дітей потребують цієї допомоги, зокрема через те, що частина пацієнтів не має родини, тому залишається "невидимою" для системи. Відтак діти, що потребують паліативної допомоги, не отримують необхідної уваги та підтримки.
"Для багатьох слово "хоспіс" асоціюється з прощанням. Але в реальності – це навпаки "зустріч" із дитиною такою, як вона є. Це турбота, яка дозволяє жити – не в болі, не в стражданнях, не в самотності, а з гідністю й підтримкою.
Діти з паліативним статусом можуть прожити тривале життя. І саме від нас залежить, чи буде воно наповнене страхом і болем, чи теплом і любов’ю", – наголошують благодійники.
У День Метеликів українців закликають стати "голосом" паліативних дітей, говорячи про важливість захисту їхнього дитинства, гідності та прав. Щоб долучитися до акції, можна додавати до свого вбрання крильця метеликів, а в соціальних мережах публікували дописи з гештегом #ДеньМетеликів.
22 вересня бізнесам пропонують змінити лого логотипи, головні фото та обкладинки, додавши до них комах-символів Дня.
У "Домі Метеликів" закликають надсилати свої та дитячі малюнки на тему комах та дитячого паліативу, яких долучать до експозиції. Наступного року один із малюнків оберуть логотипом Дня Метеликів.
Роботи слід насилати за адресою: Чернівці, відділення "Нової Пошти" №1, Марта Левченко, 0502436971 або на відділення "Укрпошти" 58008.
Також українці можуть долучитися до збору коштів на підтримку паліативного відділення "Дому Метеликів".
У цей день у "Місті Добра" проведуть "Метелик Фест". Під час заходу діти зможуть пройти важливі обстеження (енцефалограма, УЗД, кардіограма, аналіз крові), отримати консультації лікарів щодо вигодовування та позиціонування.
На "Метелик Фесті" мамам пацієнтів майстрині краси запропонують зробити зачіски, а діти зможуть долучитися до творчих майстер-класів із флористики, занять із каністерапії, спортивних тренувань із карате та йога на свіжому повітрі.
"Найстрашніше — це коли на дитину закривають очі просто через паліативний статус. Вона втрачає шанси на лікування, реабілітацію, освіту, можливість мати родину. Тоді це поразка нас, як суспільства, яке цінує життя.
Бо паліатив — це не про прощання, а про захист дитинства, яке триває навіть у хворобі. Це про обійми, про право дитини на усмішку і на те, щоб її бачили такою, якою вона є. І ми, дорослі, маємо відповідальність не відвертати погляд, а робити все, щоб жодна дитина не залишалася у болю та самотності", – переконана Марта Левченко.
