Прифронтовий Покровськ – місто, де слова "безпека" та "захист" вже давно втратили сенс. Попри постійну загрозу обстрілів у цьому прифронтовому місті за менш ніж 20 кілометрів до фронту залишаються діти, вимушені щоденно боротися за своє життя.
Саме там, на прифронтовій Донеччині, сам на сам з війною та хворобами залишилися двоє 13-річних братів вагою по 8,5 кілограмів. Вони прикуті до ліжка і понад рік виживали без жодного нагляду дорослих. Їхній молодший брат, 10-річний Платон, після смерті бабусі став єдиним, хто годував і доглядав хлопчиків з важким генетичним захворюванням.
Єдиним шансом для цієї родини стало "Місто Добра" – благодійний центр у Чернівцях, де приймають найскладніших дітей з усієї України, які залишилися без захисту й підтримки.
Як відбувалася евакуація дітей з Покровська, у якому стані брати потрапили в "Дім Метеликів", які діагнози їм поставили, як за ними доглядають і як сьогодні живе маленький рятівник Платон, розповідає "Українська правда. Життя".
Після смерті бабусі троє братів із Покровська залишилися сам на сам. Двоє старших, 13-річні брати з тяжким генетичним захворюванням, були прикуті до ліжка. Єдиним, хто доглядав їх, став молодший брат – 10-річний Платон.
Мати жила поруч, але через наслідки хвороби й наркотичної залежності не могла опікуватися дітьми.
Хлопчик щодня годував і поїв братів, намагався піднімати їх, прибирав довкола, а під час обстрілів – спускав маму й братів у підвал, накривав їх простирадлом під час обстрілів.
"Коли почали летіти фугасні боєприпаси і приземлялися FPV-дрони, питання виживання стало максимально актуальним. Тоді й вирішили терміново евакуювати дітей"– кажуть у "Місті Добра".
Про цю родину медики "Дому Метеликів" дізналися випадково – через дзвінок соцслужби.
"Пару місяців тому нам подзвонили соціальні служби й питають: "Скажіть, це центр реабілітації для дітей? А у вас є місця для дітей під Покровськом?" Ми відповідаємо: є. А вони: "У нас тут двоє немобільних, ще й молодший брат, який їх годує", – згадує керівник.
Тоді в хоспісі почали бити на сполох.
"Ми зрозуміли, що це родина, про яку всі забули, незважаючи на обов’язкову евакуацію прифронтових зон", – пояснює медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.
З Покровська дітей евакуювали каретою Червоного Хреста до "Міста Добра". Коли лікарі вперше побачили братів, їхній стан вразив навіть досвідчених фахівців.
"У цих дітей буди поламані ноги, які ніколи не бачили гіпс. На ногах – озера йоду, що не змивалися рік", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.
Разом із хворими хлопчиками до "Міста Добра" приїхав і їхній молодший брат Платон. Йому лише 10, але саме він доглядав за обома старшими після смерті бабусі рік тому.
"Матір приходила сюди, до "Міста Добра". Ми намагаємося її прийняти, нагодувати, забезпечити гігієнічні процедури. Бо це все ж мама. Але зрозуміло, що там, у Покровську, вона не могла доглядати дітей у своєму стані", – кажуть медики "Дому Метеликів".
У братів – важке генетичне захворювання – лісенцефалія першого типу. Воно супроводжується неврологічними порушеннями, епілепсією, білково-енергетичною недостатністю.
Як зазначає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін, це діти максимально складної категорії: "На них своєчасно органи, які мали звернути увагу, – не звернули".
Коли хлопців привезли до "Міста Добра", їхні перші години у хоспісі минули у суцільних оглядах і діагностиці. Лікарі одразу пояснили: обидва брати – діти паліативного профілю.
Рухатися вони не можуть, тому потрібен постійний догляд. Медики одразу зауважили старі травми, які ніколи не лікувалися:
"Діти приїхали з контрактурами. Переломи зросталися як попало. У результаті – покручені руки, ноги, навіть грудна клітка. Якби хтось хоча б мінімально займався з ними, такого б ми не бачили.
Зараз їх важко адекватно покласти, бо тіла деформовані – старі переломи залишили дуже багато негативних слідів", – каже завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.
Ситуація ускладнюється також проблемами з диханням:
"Вони лежачі, з компрометованою дихальною системою. Будь-яка інфекція у них перебігає дуже складно. Ми тепер повинні наздоганяти програму вакцинації, яка була втрачена".
Медики не можуть оцінити психологічний стан хлопчиків – кажуть, у дітей "свідомість сумнівна".
"Фактично вона відсутня", – додає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.
І все ж перші результати тримісячного лікування у "Домі Метеликів" відчутні вже зараз:
"Больовий синдром повністю знятий. Питання пролежнів більше не стоїть. Є прибавка у вазі: по два кілограми в одного хлопчика і два з половиною – у другого. Покращилося згинання та розгинання у колінних і кульшових суглобах. Один із хлопців пробує сам підняти ногу. Краще працює жування й ковтання. Судомні напади трапляються рідше.
Ці діти потребують гідного ставлення до себе. Тут реалізується право дитини на гідне лікування і на гідне життя", – зазначає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.
У "Місті Добра" для братів вибудували щоденний режим, що включає і лікування, і догляд, і профілактику ускладнень.
"У дітей кожні три години – медикаментозна терапія. Плюс щоденні фізичні вправи, які роблять реабілітологи. Плюс гігієнічні процедури: купання, миття, догляд за шкірою", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.
Братів годують спеціальною сумішшю, поступово додають до раціону більш щільну їжу.
"Харчування тільки високобілкове. Поступово вводимо продукти, щоб організм навчився засвоювати. Слідкуємо, щоб вони не захлинулися, щоб ковтання було безпечним", – говорить Наталія.
Важлива частина догляду за братами – постійний нагляд медиків, бо стан дітей може різко змінюватися.
"Ми моніторимо показники щогодини. Це і пульс, і сатурація, і температура. У цих дітей ризики високі, тому контроль потрібен постійно", – зазначає медикиня.
Щодня працюють і над профілактикою пролежнів:
"Ми їх перекладаємо, перевертаємо, правильно фіксуємо кінцівки. Це робота не лише медсестер, а й реабілітологів. Без цього вони просто не витримали б", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.
Для команди "Дому Метеликів" важливо, щоб догляд за дітьми був не тільки про процедури, а й про гідність життя дітей.
"Кожна дитина має бути чистою, доглянутою, нагодованою. І навіть якщо дитина не може говорити, вона відчуває, як до неї ставляться", – зазначає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.
Разом із двома лежачими братами до "Міста Добра" приїхав і їхній маленький доглядальник – 10-річний Платон.
Перші слова, які хлопчик сказав медикам: "Я не дитина". Це переконання він відточив у Покровську, коли цілий рік був вимушений виконувати дорослі обов’язки: годувати, поїти, піднімати братів, прибирати довкола них.
"Він реально робив роботу дорослого. Після смерті бабусі ніхто інший не займався старшими дітьми. Мама не могла – через хворобу і залежність. І Платон лишився один на трьох", – каже медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.
У "Місті Добра" для нього почалося інше життя. Тепер він ходить до школи, заводить друзів, захоплюється футболом і малюванням.
"Він повернув собі дитинство. І коли він сміється на майданчику, видно, що в ньому є та енергія, яку він довго носив у собі, але не мав де витратити", – каже медик.
Платон також отримує психологічну допомогу, адже роки життя "малим дорослим" лишили відбиток на емоційному стані.
"Ми працюємо з ним, щоб він знову відчув себе дитиною. Бо жодна дитина не повинна казати "я не дитина" у 10 років. Це сталося з ним через те, що мати була дезорієнтована. Це наслідки токсичної енцефалопатії – довгих років вживання наркотиків. Вона не могла адекватно доглядати за дітьми", – каже Денис.
У "Місті Добра" вирішили боротися не лише за дітей, а й за матір. Її направили на лікування від залежності, паралельно з жінкою працюють психологи й соціальні педагоги.
"Ми намагаємось дати їй шанс повернутися в реальність. Це важко, але без цього сім’я не зможе бути разом", – зазначають у "Місті Добра".
Команда "Міста Добра" вірить, що навіть після років занедбаності організм і душа здатні відгукнутися на турботу, а особливо, якщо вони мають світло, медичну допомогу і людей, які щодня борються за їхнє право на гідне життя.
За ініціативи шелтеру "Місто Добра", де працює найбільший дитячий хоспіс країни – "Дім Метеликів", 22 вересня в Україні вперше відзначатимуть Всеукраїнський День Метеликів, покликаний привернути увагу до дітей, які отримують паліативну допомогу.
Організатори закликають українців стати "голосом" паліативних дітей – додавати до вбрання символічні крильця, публікувати дописи з гештегом #ДеньМетеликів, надсилати дитячі малюнки та підтримувати "Дім Метеликів" фінансово.
