з невиліковними захворюваннями отримують
комплексну підтримку: психологічну, реабілітаційну, освітню, побутову
15–16 серпня в «Місті Добра» у Чернівцях відбудеться ІІ Міжнародна науково-практична конференція з дитячої паліативної допомоги «Метелики надії». Подія об’єднає найкращих фахівців України та Європи, щоби говорити про найважливіше — життя дітей з тяжкими та невиліковними діагнозами, які щодня борються за право на гідне дитинство.
Благодійний медичний центр "Дім Метеликів” в Місті Добра – саме той простір, де це найбільш відчутно, адже тут отримують життєво важливе лікування після евакуацій, мінно вибухових травм, вроджених хвороб самотні діти, які більше не мають іншого виходу. Більшість з них мали б шанс на легший перебіг хвороби, якби їм була вчасно надана допомога. На конференції будуть підніматись питання про те, як зробити таких дітей видимими для системи. А значить, як дати їм реальний шанс на порятунок.
Конференція проходить у медичному центрі «Дім Метеликів», що є частиною «Міста Добра». Це — унікальний простір, де діти з невиліковними захворюваннями, отримують не лише медичну допомогу, а й комплексну підтримку: психологічну, реабілітаційну, освітню, побутову.
Саме тут благодійники нещодавно нове відділення респіраторної підтримки для дітей, які потребують апаратів ШВЛ і висококваліфікованого цілодобового догляду. 13 стерильних боксів, сучасне обладнання, команда фахівців і найголовніше — турбота, яка змінює життя. Загалом в «Домі Метеликів» більше 50 дітей, які потребують паліативного догляду. Центр існує лише завдяки донатам, фінансової державної підтримки нема.
«Це найвразливіші діти країни. Вони не мають дому. Майже всі не мають відповідних родичів. А ще у кожного — невиліковні діагнози. Ми були змушені створювати систему допомоги з нуля, бо аналогів в Україні не було», — розповідає Наталя Попадюк, завідувачка нового відділення.
У суспільстві досі існує хибне уявлення, що паліативна допомога дітям — це підготовка до прощання з ними. Насправді це — про гідність, любов і підтримку на кожному етапі боротьби, незалежно від діагнозу. Це — про знеболення, правильне харчування, догляд за стомами, контроль судом, доступ до опіоїдів, психологічну близьких і реабілітацію дітей всіма можливими способами: від живої класичної музики у відділенні до візиту улюблених барберів.
На конференції прозвучать десятки виступів кращих фахівців з дитячої неврології, анестезіології, паліативної педіатрії, фізичної терапії, транспортування дітей з паліативним профілем, амбулаторного догляду та інше.
Серед спікерів Ірина Кондратова, Зоя Максимова, Федір Лапій, Максим Розяєв, Іван Анікін, Сергій Горіщак, Станіслава Рикова, а модераторами будуть Федір Лапій, Олексій Риков, Сергій Горіщак, Марина Маменко.
Партнерами виступають Київська Школа Державного Управління імені Сергія Нижного, Українська академія педіатричних спеціальностей, НДСЛ «Охматдит», Академія сімейної медицини України, ING bank, група компаній DVL (Датагруп-Volia-lifecell), фонди «Anna Kobylarz hope foundation», Angelina Usanova Foundation та «Peli can live».
«Ця подія — не просто конференція. Це — побудова дієвої мережі співпраці, яка зможе змінити ситуацію в паліативній допомозі дітям в Україні», — зазначає ініціаторка події Марта Левченко.
На конференцію Місто Добра запрошує всіх медиків, які працюють в дитячому паліативі та дотичних напрямках, а також управлінців, благодійників, волонтерів та усіх, хто вірить у гідне дитинство навіть у складних діагнозах.
В межах події також пройдуть практичні майстер-класи:
проведення ЕЕГ і УЗД для паліативних дітей
основи парентерального харчування
методи комплексної реабілітації
практики каністерапії, арт-терапії, догляду за стомами, профілактики пролежнів
E-mail: [email protected]
Організатори запрошують партнерів, меценатів, журналістів і соціально відповідальні підприємства доєднатись до цієї важливої місії.
«Паліатив — це не про кінець. Це про новий сенс кожного дня. Це про любов, що не має меж. А ще — про те, щоб кожне дитяче серце було побачене і почуте, особливо, якщо раніше не мало шансів на це», — каже Марта Левченко.
Також «Дім Метеликів» може підтримати кожен, хто хоче бути причетним до створення такого місця сили в Україні.
https://misto-dobra.com.ua/holovna/donate/
PayPal: [email protected]
